杭州奥体中心、苏州之门、苏州湾黄金湖岸旅游区、武汉两江四岸建筑群……全国各地医院IBD团队、爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF、中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组以及全球各地IBD组织共同用紫色点亮城市地标。

　　2025年5月19日晚,全国38家医院加入“让爱发光”点亮城市地标行动，全国33座城市90余处地标建筑被赋予紫色光芒，象征希望与关爱，为IBD患者照亮前行之路。

　　紫色是世界炎症性肠病日的主题色。每年的5月19日世界炎症性肠病日(World IBD Day,由来自全球五大洲50多个国家的医学组织/患者组织共同发起。

　　为了让大众认识炎症性肠病(IBD,增加对为IBD患者的理解和支持,爱在延长炎症性肠病基金会联同世界各地的IBD机构一起,组织开展“让爱发光”点亮城市地标建筑这一公益活动,用浪漫的紫光照亮IBD患者的长夜;呼吁社会公众关注肠道健康,关爱肠病患者。

　　资料显示，全世界有超过1000万人患有炎症性肠病(IBD。IBD以肠道发炎、溃疡和出血为特点,主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病,目前还是一种终身性疾病。患者会有反复的腹痛、腹泻、便血、肛周疾病等,严重者会出现肠梗阻、肠穿孔甚至癌变。

　　IBD的患者绝大多数是青壮年,甚至少年儿童。他们常常被要求“严格控制饮食”,病情严重时,只能通过一根从鼻腔插入到胃里的管子,一滴一滴输送营养液来维持生命。

　　相当一部分患者需要一次甚至多次手术。哪怕做了手术也无法治愈,很多IBD患者及家属承受着巨大的心理压力和经济压力。而这种难治的肠道疾病,近年来在中国的发病率急剧上升,正逐渐由“少见病”变成消化内科的“常见病”。

　　由欧洲克罗恩病与溃疡性结肠炎协会率先发起的5.19世界炎症性肠病日,全球联动为IBD患者发声。而作为中国第一家专门服务IBD患者的公益组织,爱在延长炎症性肠病基金会每年组织开展各种形式的活动。

　　今年5月19日,除点亮城市地标活动外，爱在延长基金会和中华医学会炎症性肠病学组以“Run For IBD”为主题在杭州启动公益跑，并呼吁全国各地一起加入；“我与IBD的故事”—视频文字征集活动 ，征集患者及家属的抗病故事，通过视频、文字和艺术作品传递生命力量；以“肠健康，常快乐”为主题的科普活动，向社会各界宣传炎症性肠病。本次“519系列活动”触达人次已超10万，引领了国内公众了解炎症性肠病,支持IBD群体。

　　爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF是国内第一家专门服务于IBD患者的公益组织。爱在延长的理念是“教育是最好的药物”、助人自助。“我们向IBD患者传达科学实用的疾病知识,为基层医生提供专科培训,提高国内IBD的诊疗水平等,凝聚和协同多方力量,以患者需求为中心,提高炎症性肠病患者的医疗和生活质量。”基金会相关负责人表示。

张紫祎